Una mamá tenia una enfermedad muy dolorosa, una enfermedad crónica y difícil de manejar... 

Este dolor atravesaba todos los aspectos imaginables de la vida diaria de esta familia. 

Un día, su hija de solo tres años, jugando cae al piso y se hace una herida. Llora un rato... La mamá la calma y le pone un parche en su mano (ambas saben que el parche es un ritual básico en estas situaciones)

Pasa un rato... la pequeña niña de solo tres años se saca el parche de la mano, claramente le duele mucho.....caen unas lágrimas por su carita.

Se acerca a su mamá y le dice "mamá toma este parche, quiero ponerlo donde te duele, por favor ¿tu me puedes decir donde esta ese lugar?"

 La mamá entre dudas, desconcierto y emoción le indica la parte baja de la espalda. Y la hija pega su parche lleno de sus heridas en la herida de su mamá.

La mamá le agradece a la niña y le recuerda que los hijos no cuidan a los papás,  que es al revés, pero se siente incomoda con la rigidez de su definición. Porque en la vida, muchas veces todo cambia y no todo es controlable, ni como a uno le gustaría.

 Esta vez, la mamá se queda en silencio ... en pausa y mirando como su hija se hizo grande antes de lo que ella quería....

 "Mamá yo también me emociono de feliz, yo quería que te pusieras contenta y ya nunca más sintieras un dolor" 

Ambas se abrazan, las lágrimas de las dos se juntan y siguen rodando por sus caras. Mientras las dos saben que ese parche compartido, es el primero de muchos otros que vendrán.....

Trabajo y dolor

Trabajar con dolor siempre es muy difícil, algunos optan por dejar de hacerlo, otros trabajan con el llanto en el cuerpo y el alma y otros intentamos hacer algo intermedio.

Cuando decidí hacer una pausa en mi trabajo como psicoterapeuta, fue muy difícil,  era un gran gesto de aceptación, resignación, pero también de autocuidado.

Nunca pensé fechas, ni plazos para volver... A veces me pillaba pensando ¿como voy a dejar de hacer lo que mas me gusta en la vida? y otras me decía ¿como voy a trabajar con tanto dolor físico?

Pensaba que iba a volver, cuando sintiera una clara convicción de que podía conectarme con un otro y olvidarme o eliminar mi dolor durante mi trabajo como psicóloga. Pensé, pensé y pensé mucho sobre este tema, sobre como lograr este objetivo, para volver a hacer las cosas como me gustaba hacerlas.

Pasaron los meses pero las técnicas seudo disociativas o los bloqueos se diluían en mis intenciones.  No me hacían sentido, ya no era la misma, yo había cambiado, no me podía imaginar hablando ni sintiendo igual, pensando como antes, atendiendo sin mis nuevas experiencias vitales. Es más, yo ya no podía atender sin mis cojines de esponja y sin mis nuevas almohadas emocionales.

Entonces, un domingo... me di cuenta que es desde este mismo dolor, desde donde puedo ser y entender al otro con mayor claridad y cercanía, con mayor profundidad, pero sobre todo con mayor comprensión y empatía.

Yo realmente no tengo que suprimir mi dolor para poder hacer lo que amo hacer, mas bien tengo que vivir con él, tal como trabajamos con mis pacientes en el vivir y aceptar el dolor como parte vital de la existencia humana ¿¿¿por qué pretendía yo ser la excepción a la regla???!!!! bueno claramente rectifique.... entonces puedo decir que una enfermedad te vuelve mas humana, mas real, mas compleja, pero también te regala experiencias que tal vez la mayoría de la gente va a vivir al final de sus días.

Después de toda el agua que ha pasado bajo mi puente vital, puedo decir que he crecido y he aprendido más de lo que podría imaginar en solo un par de años.

El crecimiento muchas veces va asociado al dolor, porque es desde este lugar que tienes que aprender a re construirte y a desarmar lo andado, a pensarte distinto, a usar toda tu creatividad y todo lo que eres para seguir funcionando y ojala funcionado lo mejor posible.

Entonces me decidí, y volví, volví a mis pacientes, a mi trabajo de artesana con cada uno de ellos. Vuelvo con tantas ganas de seguir ayudando a pintar sus existencias, a desenredar las madejas para tejer sus propios abrigos, a acompañar en la construcción de sus historias pasadas, presentes y futuras..... Vuelvo para quedarme porque creo que este es uno de mis lugares en el mundo.

Y por ultimo este texto, es también una despedida. Dejaré de escribir un tiempo en este blog, mi creatividad se ira en las conversaciones de las terapias y no en las letras de estos textos.

Gracias a todos los que me leyeron y acompañaron durante este tiempo, gracias a los amigos de siempre y a las amigas nuevas que la vida me ha entregado, gracias a mis papas por su eterno apoyo y compañía y sobretodo gracias a la vida por regalarme al marido y la hija que siempre soñé.

Datos concretos de subsistencia

Acá va un listado de cosas que parecen muy simples y tal vez algo obvias, pero la verdad es que me he demorado más de 3 años en concretar.

Lo primero; el dolor no me permite funcionar bien en la mañana por lo que acepté que necesito ayuda permanente al inicio y al fin del día (durante esos horarios mi cuerpo falla).  Este fue un gran paso, porque antes me reventaba y exprimía intentando hacer las cosas sola, sin evaluar las consecuencias posteriores de este abuso a mi cuerpo.

Segundo, aceptar que mi vida ya no es vertical es horizontal, el 80% del día estoy recostada, voy cambiando de posición para disminuir el dolor. Cada mañana intento elegir solo una actividad como máximo al día donde me preparo psicológica y físicamente para tolerar de la mejor forma el estar sentada o caminando en el lugar que yo decida. Siempre intento que sea algo que realmente disfrute porque como es SOLO una cosa por día, es muy importante sacarle el jugo y no desperdiciar “mis créditos” físicos.

El tercer requisito de subsistencia en las enfermedades de este tipo, es la natación, ojala en agua temperada. Este es el único deporte que puedo hacer y además de relajar la musculatura, me permite moverme con libertad.  Por unos minutos dejo de sentir el peso de mi propio cuerpo, el dolor disminuye y me vuelvo a sentir la dueña absoluta de mi cuerpo.

Cuarto punto,  compré una máquina para el dolor que se  llama tens (60 dólares), la uso en mis tobillos durante 30 minutos al día y genera una sensación similar a una pequeña anestesia (obviamente muy parcial, pero algo sirve). Lo que concretamente hace es distraer al sistema nervioso central con otro "ruido" de impulsos nerviosos y así se siente menos agudo el dolor, al menos por un rato.

Quinto punto para llevar mejor el día,  mi cama portátil (bolsa de camping de aire que siempre tengo en el auto) que me ayuda a salir y me permite volver a la posición de comodidad cuando no estoy en mi casa.

Sexto punto y no menos importante; el peso y la alimentación. En mi caso al menos, a mayor peso, mayor dolor, presión y dificultad de movimiento. Este tema es complejo, porque dado el bajo gasto energético y la cantidad de horas que estoy acostada en mi casa, mi cuerpo ha tendido a subir bastante de peso. Sin embargo, intento convencerme día a día para hacer cambios en mi alimentación.

Los que me conocen saben que disfruto mucho comiendo cosas ricas y siendo honesta poco saludables. Tiendo a no limitarme en esto, porque me parece injusto crearme más limitaciones de las que ya tengo.  Pero después vuelvo a mis cabales y me digo "Ok, está bien que no te restrinjas taaanto pero tampoco puedes comer día y noche como una cerdita, al menos aliméntate como un ser humano"  Después de este dialogo conmigo, me esfuerzo un poco y vuelvo a intentar un mayor consumo de frutas, verduras y agua.

Es ideal consumir alimentos antiinflamatorios (esto lo hago diariamente), hay muchos, pero los que a mí más me gustan son: cerezas, pescado, jengibre, cúrcuma, frutos rojos y hojas verdes.  

El ambiente de la casa es importante, para mí es básico que sea cálido, intento mantener una temperatura optima durante todo el año, esto es central para el tema del dolor, porque el frio contrae la musculatura y eso aumenta el dolor.

Los aromas de la casa deben relajar. Si bien es cierto que los aceites esenciales tienen propiedades particulares, yo me guío por las cosas que a cada persona le generan y particularmente a mi me relaja el olor a: sándalo, rosa, violeta y eucalipto.

Escucho música que sea agradable a mi oído, esto es super personal, pero a mí la música excesivamente ruidosa me cansa y me tensa, en cambio los ruidos puros y suaves me ayudan y relajan mucho.

Espero que este texto le sirva a alguien, recuerda no estar enfocad@ todo el día en lo terrible de tu diagnostico, ocúpate en hacer tu propio esquema para ayudarte.

Yo no soy mi enfermedad, tú no eres tu enfermedad, somos mil cosas más!!!

Analgesia emocional

Hola, acá estoy de nuevo. Primero que todo, quiero seguir agradeciendo los mensajes, el cariño, el interés y la buena onda que he recibido, desde que decidí empezar a hablar de mi enfermedad, todo ha sido demasiado lindo!

Muchos de estos mensajes son de personas que ni tú ni yo nos imaginamos sufren alguna enfermedad o dolor crónico, y que con esta plataforma me han dado la oportunidad de conocerlos o RE conocerlos y de mantenernos en contacto, para ayudarnos y apoyarnos mutuamente. Bueno, a todos ellos va este texto, bien específico de lo que a mí me ha servido para poder manejarme de mejor manera por esta impredecible y particular ruta que me ha tocado transitar.

Obviamente estas cosas no les sirven a todas las personas, pero al menos acá van unas ideas que pueden servirte para armar tu propio esquema de analgesia emocional.

Un porcentaje importante de mi camino, ha sido el trabajo psicoterapéutico, durante estos años que me ha ayudado a elaborar, integrar y poco a poco aceptar mi enfermedad. Tal vez, muchos colegas se molesten o no les guste mi opinión, pero al menos yo creo que este camino puede hacerse de diversas maneras; desde un tratamiento con un psicólogo, hasta creaciones artísticas o  meditaciones en soledad o con algún referente o guía espiritual.

Puede que pienses que estoy desconectada del mundo, pero no es así, me mantengo bastante conectada gracias a internet. Me gusta mirar las redes sociales, diarios y leo artículos de temas muy diversos. Trato de crecer y aprender algo nuevo todos los días. Pero también veo televisión que me divierta, que me haga reír, esa es la ley.  Como decreto no veo películas, ni series que me generen emociones como; pena, angustia y miedo,  porque intento que mi cuerpo este lo más libre posible de ellas. Con los años me he dado cuenta que soy muy sensible a las imágenes. Este punto es importante, porque creo que todas las personas tenemos que cuidar nuestras sensibilidades y aunque podría pasármela viendo series de suspenso. Me di cuenta que a mi cuerpo no le gustaban y que el dolor, la contractura y las corrientes se disparaban después de ver estas cosas, entonces corté por lo sano y las eliminé de mi existencia.

Parte de mi proceso de auto sanación ha sido el hablar de mi enfermedad. Partí con mi núcleo más cercano, y ahora me amplíe “un poco” con este blog donde público mis vivencias y los pasos que voy dando. Esto ha sido bien importante para aceptar la enfermedad y para que los otros entiendan la magnitud de lo que vivo día a día. El resultado ha sido una disminución importante en las exigencias y expectativas de los otros que antes me agobiaban bastante.

El cansancio va de la mano con las enfermedades crónicas y con los dolores permanentes, muchas veces parecen una cadena perpetua. Si no se logran digerir ni reorganizar en el cerebro ni en el alma pueden ser nefastas. Desde este lugar y con el objetivo de volver a enfocarme y armarme de nuevo, es que me permito seguir soñando, imaginando mi futuro y el de mi familia y no dejo de trabajar por cumplir nuestros sueños. Obviamente las cosas que sueño han tenido que cambiar y adaptarse a esta nueva realidad, pero de todas formas tengo metas y muchas!! Confío en mi naturaleza creativa y creadora, también sé que tener sueños es un motor vital de las personas y que sin ellos la vida empieza a perder sentido. Se vuelve una larga y tediosa espera, donde la impaciencia puede ser tu dueña.

Medicina alternativa

Creo que podría escribir un libro de todos los tratamientos alternativos que he probado, pero no me voy a alargar demasiado o se volvería algo demasiado aburrido para quienes me leen.

Al menos quiero contarles que he entrado en  la paganería extrema y he vivido la religión desde el alma misma. Me han hecho gritar ¡vete diablo, vete de mi cuerpo! (y lo he hecho sin dudar) hasta rezar sin tregua por muchas horas.

He pasado por imanes, placas de metal, terapia de colores, de ángeles, meditaciones, constelaciones, acupuntura, reiki, flores, energías, cuarzos, terapia neural y todo lo alternativo que a usted se le pueda venir a la cabeza y más.

Cada vez que me sometía a alguna terapia nueva, iba con toda la fe de que iba a resultar, me reseteaba, intentaba confiar y partir de cero, pero los días iban mostrando que la situación se mantenía igual y que debía volver a estar en pausa y sin expectativas.

Tal vez estoy en un punto de mi vida que los recursos externos se están volviendo limitados, y es hora de hacer rutas internas, caminos del alma, buscando felicidad más que respuestas.  Tal vez la respuesta a mi enfermedad nunca la voy a encontrar, pero si estoy clara que voy a ser feliz tenga lo que tenga.

Aunque creo que estoy llegado a una especie de conclusión y es que haga lo que haga no puedo ir en contra de mi enfermedad ni tratar de eliminarla, más bien el tema tiene relación con intentar aceptarla y vivir con ella.

Vivir el presente, es una buena técnica para este tipo de dolores. Me gusta mucho el acercamiento budista que existe a la enfermedad, donde esta se compone de dos flechas; la primera es el dolor concreto y real, el que duele orgánicamente y la segunda flecha es la flecha de las angustias, las penas, y los miedos, que a mi juicio es la que clava más fuerte a los que tenemos enfermedades crónica. Pareciera ser que es aquí donde debemos trabajar, en esta segunda llaga….

 Bueno y acá estoy dispuesta a mirar este lugar más que antes, más abierta a mirar el dolor desde todos los planos vitales y desde la inmensidad  y pequeñez misma de mi condición humana. 

Medicina convencional

Cuando ya tenemos el nombre de la enfermedad, la lógica dice que hay que buscar un tratamiento atingente. Suena simple, pero créanme es MUY largo y tedioso.

Primero hay que tomar la decisión si abordar el tema desde la medicina alopáta y/o la medicina alternativa. La tendencia actual es a demonizar todo lo convencional y enaltecer todo lo alternativo. Por lo que todo mi círculo familiar y social me motivaba a hacer el camino más largo y más profundo. Sin embargo, dado el nivel de dolor que manejaba no lo pensé mucho y partí por lo que pensaba sería la opción más rápida para bajar el dolor; es decir la medicina convencional.

Otro desafío en las enfermedades consideradas “atípicas”, es encontrar un buen equipo médico, idealmente con un buen médico tratante. Actualmente podría decir que todos los médicos que me ven, sienten que son la cabeza del grupo, esto vuelve bastante enrredosa la situación ya que me la paso en estos amables desencuentros. Propios de las subespecialidades donde convergen casos como el mío. Y acá viene mi pulga en el oído y les pregunta de forma permanente y casi en broma ¿entonces mi médico de cabecera quién es? ¿La fisiatra, el anestesista el ginecólogo o el neurólogo? Pregunta sin respuesta porque hay tan pocas personas con mi enfermedad que no hay líneas ni protocolos a seguir. Todo se va viendo sobre la marcha.

Aunque en mi caso tengo la suerte que se conocen entre ellos, igual cada vez que salgo de una de sus consultas siempre hay un nuevo medicamento para probar y eso me pone en un lugar complejo ya que termino yo decidiendo a quien creerle más, o estaría tomando más de 20 remedios en estos momentos.   En mi cabeza siempre ganan los médicos más empáticos, porque siento que se tomaron más tiempo de pensar en mi situación y por eso les hago más caso a ellos.

En resumen durante los últimos años he tomado continuamente: hidroxicina, amitriptilina, corticoides, duloxetina, palexis, clonazepam, gabapentina, spiron pregabalina, tramal, lirica, zolpidem, zaldiar y muchos derivados de la morfina. He hecho 40 sesiones de kinesioterapia y he sido infiltrada y bloqueada con más de 80 pinchazos (los he ido contando obsesivamente) con distintas sustancias.

                                        Una pequeña muestra de los medicamentos recetados

Los resultados de estos remedios fueron discretos, a excepción del derivado más fuerte de la morfina, que me disminuía el dolor, pero me aumentaba el estado “melmac”. Durante todas esas tardes el dolor era menos importante y mi cabeza volaba en distintos temas e imágenes muy entretenidas y creativas. Poco a poco empecé a necesitar aumentar las dosis y así lo fui haciendo hasta que llegue al límite de la dosis y me asusté. Y dije: cresta! Me estoy volviendo adicta a la morfina! Eso no puede ser, tengo que dejarla!. Y así lo hice,  a capela como dicen, en contra del doctor y en contra de mi cuerpo. Pero con mi mente clara que debía dejarla. Tuve síndrome de abstinencia por 26 días, con vómitos desmayos y clínica incluida, no fue fácil pero puedo decir que ahora estoy LIMPIA como dicen las personas que consumen alguna droga.

 Si bien es cierto que en la consulta atendí varios casos de consumo de distintas sustancias,  reconozco que nunca antes había logrado dimensionar realmente lo angustiante y difícil que es vivir este proceso. Bueno como todo en la vida, otra cosa es con guitarra.  

Diagnostico

Como ya saben, llevo más de 3 años con este problema. El nombre del diagnóstico es neuropatía al nervio pudendo severa.  La palabra pudendo genera un nivel de incomodidad descomunal en las personas, al menos en Chile. Una de las cosas divertidas es mirar las expresiones de tensión cuando empiezo a hablar del diagnóstico y del lugar del cuerpo donde este daño se ubica. Siempre pienso que debí tener un espíritu más cinematográfico y grabar las caras de las personas frente a mi narración de la situación. Pudendo tiene relación con pubis, vagina, pene, periné, glúteos, coxis etc. En ese instante la gente se empieza a sonrojar y se siente muy pero muy incómoda, muchas veces creo que esta enfermedad sería más fácil si fuera en un brazo o una pierna, porque la gente y tal vez yo misma podría hablar más pública y cómodamente de lo que me pasa, o cuando se encuentran conmigo en la calle no tendrían que decir y bueno ¿cómo vas de lo tuyo? De eso que te pasa en la espalda o por ahí…..

Me voy a poner más seria y quiero contarles sobre el primer tiempo de mi diagnóstico. En la fase inicial busqué tantos, pero tantos especialistas en el tema, añorando que alguno me dijera que esto era algo simple y fácil de arreglar. Claramente eso no pasó, más bien los diagnósticos se fueron volviendo cada vez más lapidarios y la mayoría de los médicos fueron directos en decir que debía acostumbrarme a mi condición, que intentará ser lo más feliz posible a pesar de esto (fácil decirlo, difícil practicarlo) y que la medicina sabía poco y nada de cómo ayudar a la gente con este diagnóstico.  Algunos me miraban con duda y desconocimiento de la patología, otros como un potencial caso de estudio, otros sentían mucha pena y compasión de ver a alguien de mi edad con una situación como esta. Recuerdo a uno en especial, que se le cayeron unas lágrimas al escuchar mi caso y me contó que tenía una hija de mi misma edad y pensaba en lo terrible que sería para él si a ella le pasara lo mismo que a mí.

Esa imagen quedó clavada en mi retina, esos ojos aguados, que de verdad sentían pena, sin conocerme pero tenían ¡mucha pena! Creo que ese día fue el primer día que me atreví a sentir pena por lo que me había pasado, lloré, pero lloré de verdad con mucha pena, con rabia, con angustia ¿porque a mí? ¿Me merezco esto? ¿Cuánto hay de azar o predestinación en la vida? ¿Este era un castigo o una lección de vida? ¿Qué cosas podía aprender de todo esto? ¡Pero si yo tengo tantas ganas de hacer mil cosas y de vivir!!! ¿Cómo lo hago con esto? Uffff fueron meses muy complicados para mi y para los míos.

Hasta ese momento me había dedicado a intentar mantener mi vida lo más normal posible, iba a todos los cumpleaños, todos los compromisos, todas las reuniones de amigos, familiares, bautizos  inauguraciones y comidas habidas y por haber.

Ni mi familia ni mis amigos todavía entendían, bueno, ni yo misma lo entendía.  Yo no podía tener una vida como la de ellos, para mí sí era difícil juntarnos a las 9 de la noche (algunos todavía no lo entienden), para mí era muy difícil juntarnos en la plaza o en un restaurante donde no pudiera levantar mis piernas o recostarme, pero lo hacía igual, iba igual. Todos los días hacia las compras, me hacía cargo de mi hija, trabajaba, salía con mi marido, andaba en metro, micro y caminaba mucho. Pero cuando llegaba el momento de cerrar el día y bajar el telón, tiritaba  de dolor durante  tres horas todos los días, hasta que mi cuerpo lograba calmarse y comprender que ya no necesitaba sobrecargarse,  que a esa hora ya no había que  sostener una vida normal, que ya podía descansar.

En estos ires y venires de la vida "normal" que intentaba mantener, mi marido postuló a un intercambio en USA. Muy motivado por mí, en mi locura negadora e intentando de todas formas seguir cumpliendo nuestros sueños, partimos para allá. Creo que esos 6 meses fueron los meses más difíciles de toda mi vida, lejos de todo y de todos, toqué fondo y me enfrenté a la realidad del dolor físico y comprendí que mi vida era distinta a la de la mayoría de las personas de mi edad.

Mi vuelta a Chile fue difícil, caótica ya no tenía la misma energía de antes para intentar hacer como si todo fuera normal. Más bien todos me notaron distinta y claramente ya había entrado en una etapa distinta del proceso, ya me había dado cuenta de que esto si era real, que tenía una nueva compañera, mi enfermedad, que fuera donde fuera ella me seguiría y que ya era hora de empezar a mirarla, ponerle nombre, presentarla y hacerme cargo de su peculiar y difícil existencia. 

() Quiero rescatar a las amigas que hice en el Meadow en Usa porque a pesar de lo oscuro que fue para mi el enfrentarme a mi enfermedad ellas con su cariño lograron mantenerme digna  para mi marido y mi hija.